Aihearkisto: USA

”Tein DNA-testin.” – 5 syytä jättää DNA-testi tekemättä

Moni lienee kuullut kuluttajille myytävistä, kotona tehtävistä DNA-testeistä, joita saa tilattua netistä alimmillaan noin 60 euron hintaan. Niitä markkinoidaan käskyillä kuten

Hämmästytä itsesi. Tee DNA-testi, ota selvää, mihin etniseen ryhmään kuulut ja löydä testin avulla uusia sukulaisia. (lähde: MyHeritage)

Vielä muutamia vuosia sitten sukututkimuksen tekeminen ja oman perimän selvittäminen oli yksityishenkilölle hankalaa ja aikaa vievää, mutta nykyään on toisin: DNA napataan nopeasti ja helposti syljestä, minkä jälkeen näyte lähetetään analysoitavaksi Yhdysvaltoihin.

Kaupallinen DNA-testaus on juuri nyt räjähdysmäisesti kasvavaa liiketoimintaa, mikä näkyy ja kuuluu myös Suomessa. Netistä löytyy koko ajan enemmän ja enemmän tuloksia hakusanoilla tein DNA-testin. Mediassa omia DNA-tuloksiaan ovatkin esitelleet esimerkiksi Sara Forsberg, Roni Back ja Amanda Harkimo.

Halvimmat testit näyttävät vain ne etniset ryhmät, joita ihmisessä on, mutta kalliimmissa testeissä ennustetaan myös alttiutta sairastua erilaisiin sairauksiin, kuten rintasyöpään tai Alzheimerin tautiin. Tunnetuimpia DNA-testausta tarjoavia palveluja ovat MyHeritage, Ancestry ja 23andMe.

Kaupalliseen DNA-testaukseen liittyy monia mahdollisia ongelmia, joista vain osa on saanut Suomessa huomiota. DNA-tulokset voivat aiheuttaa ahdistusta kertomalla ihmiselle, että hänet on adoptoitu tai että hänellä on mahdollisesti jotakin sairautta edistävä geeni, mihin hän ei pysty mitenkään vaikuttamaan. Lisäksi testit voivat olla epäluotettavia muun muassa siksi, että tietokannat, joihin DNA-tulokset tallennetaan, ovat epätäydellisiä. Tietokannoissa on vahvasti edustettuina ne etniset ryhmät, joilla on varaa DNA-testaukseen. Köyhissä maissa testejä sen sijaan ei juurikaan osteta, jolloin alueen ihmisten DNA:ta ei kerry tietokantoihin.

Yksi suurimmista kaupallisen DNA-testauksen ongelmista liittyy kuitenkin yksityisyyteen. Moni on niin innoissaan etnisestä taustastaan, ettei huomaa ajatella lainkaan esimerkiksi tietoturvaa tai tiettyjä eettisiä kysymyksiä.

5 syytä jättää DNA-testi tekemättä

1. Tietojen käyttäminen ja tietomurrot

Jos oman DNA:n lähettäminen Yhdysvaltoihin arveluttaa vähänkään, ensimmäiseksi saatetaan pohtia, mitä DNA-näytteellä ja -tuloksilla tehdään. Ihmisen DNA on erityisen henkilökohtaista ja yksilöivää tietoa. DNA tarjoaa valtavasti tietoa siitä, mikä tekee ihmisestä juuri hänet. Vaikka näytteitä ei luetteloida tietokantoihin ihmisen nimellä vaan numeroin, näyte on silti helppo yhdistää oikeaan ihmiseen.

Kannattaa olla tietoinen siitä, että DNA-testausfirmat mahdollisesti jakavat DNA-tietoja muiden tahojen kanssa ja että ihminen menettää oikeudet omaan DNA:hansa. On epäselvää, mitä firmat tekevät kaikella DNA-tiedolla, mutta se kuitenkin tiedetään, että firmat tekevät bisnestä. Firmojen todellinen tuote ei ole DNA-testauspaketit vaan ihmiset.

Kaupallinen DNA-testaus on alana niin tuore ja nopeasti kasvanut, että riittäviä tietosuoja-asetuksia ei ole vielä saatu kehitettyä. DNA-tietokannat ovatkin erityisen herkkiä hakkeroinnille. Muun muassa MyHeritage tiedotti vuonna 2018, että sen tietokannasta joutuivat vääriin käsiin yli 92 miljoonan käyttäjätilin tiedot. DNA-tiedot eivät tuolloin vaarantuneet, mutta tietomurrot juuri DNA-palveluissa ovat silti hälyttäviä.

2. Muut tahot voivat tienata DNA-tuloksillasi

Ihmisen DNA voidaan myydä eteenpäin kolmansille osapuolille ja sillä voidaan tehdä mitä vain. Kun jonkun DNA:sta löydetään ja eristetään tiettyä sairautta parantava geeni ja siitä tehdään lääke, lääkefirma leipoo sillä miljardeja, mutta geenin antaja jää nuolemaan näppejään.

Moni suostuu siihen, että heidän tietojaan saa käyttää, vaikka niiden käyttämisen voi myös kieltää. Moni ajattelee epäitsekkäästi, että jos oman DNA:n avulla pystyy auttamaan muita, se on ainoastaan hyvä asia. Lääkefirmat eivät kuitenkaan ole hyväntekijöitä. Niiden tarkoituksena ei ole parantaa maailmaa, vaan tehdä voittoa. Jos jonkun DNA:sta saadaan hoitokeino johonkin sairauteen, lääkefirmat myyvät sitä kalliilla. Sillä toiminnalla ei ihmiskunta pelastu.

Kuinka arvokasta kauppatavaraa DNA sitten oikein on? Niin arvokasta, että lääkefirma GlaxoSmithKline maksoi viime vuonna 300 miljoonaa dollaria siitä, että pääsee käsiksi ihmisten DNA-tuloksiin 23andMe-palvelussa. Myös Google on välillisesti tehnyt sopimuksen kaupallista DNA-testausta tarjoavan Ancestryn kanssa saadakseen avaimen sen DNA-tietokantaan.

3. Tietoja tallentuu myös sukulaisista (joiden suostumusta ei kysytä)

Kun oman DNA:n lähettää testausfirmalle, tulee samalla lähettäneeksi tietoa koko suvustaan etäisiä serkkuja myöten. Tietokannoissa voi näin ollen olla tietoja ihmisestä, vaikka hän itse ei olisi millään lailla ollut mukana DNA-testauksessa.

Toisinaan tietoja voidaan käyttää myös hyvään tarkoitukseen. Yhdysvalloissa useita murhaajia on saatu kiinni jopa vuosikymmeniä aikaisemmin tehdyistä rikoksista vain koska joku heidän sukulaisensa on tehnyt kaupallisen DNA-testin, ja rikollisen DNA on siksi pystytty mätsäämään tiettyyn sukuun.

4. Käyttöehtojen jatkuva muuttuminen

DNA-testausfirmojen käyttöehdot muuttuvat jatkuvasti uusien päivitysten myötä. Yhtiöitä myös myydään, ostetaan tai ne menevät konkurssiin. Mihin omat tiedot silloin päätyvät? Käyttöehdoissa firmat pesevät kätensä kaikista mahdollisista yksityisyyteen liittyvistä ongelmatilanteista.

Esim. MyHeritage kertoo käyttöehdoissaan seuraavaa:

Vaikka emme voi taata sitä, että henkilötiedot eivät häviä tai että niitä ei väärinkäytetä tai että niihin ei ole luvatonta pääsyä tai että niitä ei luvatta muuteta tai luovuteta, meillä on käytössämme kaupallisesti kohtuulliset menetelmät näiden estämiseksi. Sinä vahvistat, että annat henkilötietosi omalla vastuullasi ja että jos lataat DNA-tuloksiasi 1) kyseisen latauksen yhteydessä luodaan kopio, jota eivät suojaa MyHeritage-palvelun suojaus- ja yksityisyysasetukset, 2) kyseinen lataaminen ja DNA-tulosten säilyttäminen latauksen jälkeen tapahtuu omalla vastuullasi ja 3) MyHeritage-palvelulla ei ole mitään valtuuksia ladattuihin DNA-tuloksiin eikä se ole millään tavoin vastuussa sinulle tai kolmannelle osapuolelle kyseisestä lataamisesta ja/tai säilytyksestä.

5. Tietojen poistaminen vaikeaa tai mahdotonta

DNA-testauspalveluissa sanotaan, että omat DNA-tulokset voi pyytää poistettavan, mutta se on usein vaikeaa tai jopa mahdotonta, jos käyttäjä on sallinut tietojensa käytön lääketieteellisessä tutkimuksessa. Lopulta ei voi mitenkään varmistua siitä, että tiedot on poistettu kokonaan ja että fyysinen näyte on tuhottu. Niin kuin yllä lukee, palvelut kertovat käyttöehdoissaan kopiosta, joka luodaan tietojen latauksen yhteydessä ja jota mikään ei suojaa.

*

Muualla maailmassa ollaan kiistelty siitäkin, pitäisikö vakuutusyhtiöiden pystyä eväämään ihmiseltä sairaus- tai henkivakuutus hänen itsensä tekemän DNA-testin perusteella. Jos vakuutusta hakiessa ei mainitse tehneensä DNA-testin, sitä voidaan pitää tietojen pimittämisenä, minkä vuoksi vakuutus voi jäädä saamatta.

Lähteet:

5 biggest risks of sharing your DNA with consumer genetic-testing companies

Don’t buy online DNA ancestry tests. You are the real product

Taking An Ancestry Test Could Make It Harder To Buy Life Insurance

The Problems with Ancestry DNA Analyses

Nopeaa lihomista ja painonvaihtelua

Sain idean tähän kirjoitukseen ulkomaalaiselta ystävältäni, jonka kanssa tutustuimme vuonna 2008 Kalliovuorilla ja jonka kanssa yhteys katkesi jo vuosia sitten. Hänhän kirjoitti minulle tänä syksynä aivan yllättäen, ja uskokaa tai älkää, niin hän on nyt Suomessa! Näimme jo kertaalleen Helsingin keskustassa, ja näemme vielä uudestaan, kunhan hän palaa tänne pohjoisemmasta Suomesta.

Kun olimme halanneet ja ihmetelleet jälleennäkemistä jonkin aikaa, ystäväni sanoi, että en näytä samalta kuin kesällä 2008. Olen kuulemma nyt hoikempi, ja hän odotti muistojensa perusteella pulleampaa minua. No shit. Lihoin sinä kesänä 11 kiloa. Muistan yhä niin elävästi, miten tärisin vaa’alla karmean totuuden selvittyä. Lihomiseni oli niin nopeaa, että sen kesäiset kaverini eivät tunnu tietävän tai muistavan, että olin kesän alussa merkittävästi hoikempi.

kasvot

Edellä linkkaamassani lihomistekstissä pidin vielä blogiani anonyymisti, joten leikkasin silloin kaikista kuvista kasvot pois. Nimenomaan kasvot kuitenkin kertovat paljon lihomisista ja laihtumisista. Yllä näkyy, miten reilussa kolmessa kuukaudessa lihomani 11 kiloa näkyy pyöristyneissä kasvoissa. Olin entiselläni vuonna 2009, ja kollaasin viimeisessä kuvassa vuodelta 2010 olen vielä pari kiloa alkuperäistä lähtötilannetta laihempi (eli 14 kiloa kevyempi kuin kesän 2008 lopussa).

Nyt Suomessa olevan ystäväni mukaan tuossa vuoden 2010 kuvassa ei ole minä laisinkaan. Hän sanoi, että näytän ihan oudolta ja ettei hän olisi tunnistanut minua sen perusteella. Toki 14 kilon ero näkyy enemmän kuin selvästi kokoisessani ihmisessä, mutta onneksi itse sentään tunnistan itseni!

painonvaihtelua

Yllä painoeroa on noin 13 kiloa. Lukema tuntuu valtavalta, eikä ero ehkä näytä ihan niin suurelta, vaikka olenkin joka paikasta silminnähden paksumpi vasemmassa kuvassa. Onneksi painoni on pysynyt melko vakaana jo vuosikaudet.

paino-pysynyt-vakaana

Yllä olevien kuvien välissä on lähemmäs kuusi vuotta, mutta minulla on niissä sama takki yllä! Painan kummassakin suurin piirtein saman verran.

Ihailen ihmisiä, joille omalla painolla ei ole paljoakaan merkitystä. Ei minullekaan merkitse mitään vaa’an lukema itsessään, mutta se olo, mikä minulla oli painavampana… sen kyllä muistan häirinneen. Vatsamakkarat tuntuivat olevan tiellä varsinkin urheillessa, ja olo oli kauttaaltaan raskas ja tukala normaaliin tilaani verrattuna. Ulkonäöllisesti tilanne ei välttämättä ollut kovinkaan paha, vaikka itse vierastankin runsaampaa itseäni.

2008-2016

En enää ällöty loppukesän 2008 kuvista aivan samoin kuin ennen, mutta kyllä nykyinen tilanne silti miellyttää hurjasti enemmän!

Tussumiestä pakoon metsään

Muistaako kukaan kuuluisaa Audi-mies Esko Kiesiä, joka vertasi naisia autoihin? Hän oli vielä vuonna 2009 Audin myyntijohtaja, ja kertoi silloin Anna-lehdelle mm. tällaisia asioita:

Autoja on olemassa moniin eri käyttötarkoituksiin niin kuin naisiakin. Auton ulkonäkö viimeistellään jousituksella ja pyörillä – naisen nilkat ja kengät ovat minulle tärkeitä, ja nainen menettää usein muotonsa, jos hänellä on alle seitsemän senttimetrin korot.

Kiesi lisäsi vielä tämän:

Kun nainen kieltäytyy silittämästä ja siivoamasta, voisi karrikoidusti sanoa, että suhde vetelee viimeisiään.

Kyseisestä Anna-lehden jutusta syntyi kohu, jonka seurauksena Kiesi joutui eroamaan tehtävästään. Sitä ennen hän yritti kuitata kaiken sanomansa vitsiksi, mutta hän sai niin paljon kritiikkiä naisten esineellistämisestä ja vanhanaikaisten sukupuoliroolien tuomisesta nykypäivään, että sai häipyä työstään. Audi myöhemmin vakuutti, että Kiesin mielipiteet eivät edustaneet firman arvoja, mutta Audin maine koki silti kovan kolhun. (Lähde: Yle)

Näin siis Suomessa.

Mitä tapahtuu Yhdysvalloissa, jossa kuuluisa tussumies latelee alatyylisiä kommenttejaan, haluaa lakkauttaa julkisen terveydenhuollon ja rakentaa muurin Meksikon vastaiselle rajalle, valehtelee sen minkä ehtii, eikä tiedä politiikasta juuri mitään? Hänet äänestetään presidentiksi! Maailman vaikutusvaltaisimmaksi henkilöksi.

Audi on sitä paitsi vain osa yritystä, jonka lailliseen toimintaan kansalla ei välttämättä tarvitsisi olla paljon sanomista. USA taas on kokonainen maa, jonka hallitsijaksi enemmistö äänestäjistä päätti valita ensiluokkaisen ja arvaamattoman sovinistin. Suomessa häntä ei olisi koskaan huolittu edes ehdokkaaksi, saati äänestetty voittoon. Hänet olisi buuattu lavalta ja hän olisi saanut ansionsa mukaan paljon vähemmästäkin niin kuin Audi-mies aikoinaan.

Olen kerrassaan järkyttynyt. Hillaryn voiton kun piti olla niin varma, ettei asiassa ollut mitään miettimistä. Niin väittivät kaikki gallupit ja mediatalot. Koska Hillary ei suinkaan ollut tykätty hänkään, hän tarvitsi vastenmielisen ehdokkaan vastaansa, jotta hän voisi voittaa. Mutta edes se ei toiminut!

Onneksi Eurooppa ja Suomi tukivat Hillarya minkä vain kyselyn mukaan. Kun Trumpin voitto alkoi näyttää yhä todennäköisemmältä, pettymys näkyi jopa Ylen uutisreporttereiden ja asiantuntijavieraiden kasvoissa ja kuului heidän huokauksissaan, vaikka normaalisti heiltä voitaisiin odottaa tuntuvampaa puolueettomuutta.

Olin ajatellut, että jos Trump voittaa, niin USA on sen silloin ansainnut. Mitäs äänestitte niin typerästi? Mutta eihän se niin tietenkään mene, kun vajaa puoli kansaa ei voisi sietää koko miehen mokomaa. Hillaryn kannattajien itkiessä ja pelätessä tulevaa en voi olla surematta heidän puolestaan. Niinpä lähetän paljon tsemppimieltä kaikille onnettomille amerikkalaisille ja kaikille muillekin, jotka joutuvat nyt elämään suuressa epäuskossa. Ainahan on toivoa, että Trump ei pystykään toteuttamaan monia uhkauksiaan ja joutuu nyt väkisinkin perehtymään asioihin, joista hän ei tiedä ja jotka häntä eivät missään vaiheessa ole kiinnostaneetkaan.

Tällaisena päivänä muistaa olla erityisen onnellinen Suomesta. Tästä todistetustikin maailman parhaasta maasta, jossa emme katso sormien läpi edes Audi-miehen latinkeja, vaarallisemmista törkymaakareista puhumattakaan.

helsinki-9-11

Kävellessäni tänään postikorttimaisessa kotimetsässä Helsingin laitamilla tuli mieleen, että Trumpin valinnalla tuskin on paljoakaan merkitystä Suomen kannalta, sanokoot asiantuntijat mitä tahansa. On vaikea nähdä hänen vaikutusvaltansa ulottuvan tänne tuiskuisen maiseman ja pöllyävän lumen keskelle. Kenen alapäätä hän tulisi syrjäiseen Suomeen kourimaan? Ei minun ainakaan.

Kunpa kaikki muutkin olisivat yhtä onnekkaita.