Moni lienee kuullut kuluttajille myytävistä, kotona tehtävistä DNA-testeistä, joita saa tilattua netistä alimmillaan noin 60 euron hintaan. Niitä markkinoidaan käskyillä kuten
Hämmästytä itsesi. Tee DNA-testi, ota selvää, mihin etniseen ryhmään kuulut ja löydä testin avulla uusia sukulaisia. (lähde: MyHeritage)
Vielä muutamia vuosia sitten sukututkimuksen tekeminen ja oman perimän selvittäminen oli yksityishenkilölle hankalaa ja aikaa vievää, mutta nykyään on toisin: DNA napataan nopeasti ja helposti syljestä, minkä jälkeen näyte lähetetään analysoitavaksi Yhdysvaltoihin.
Kaupallinen DNA-testaus on juuri nyt räjähdysmäisesti kasvavaa liiketoimintaa, mikä näkyy ja kuuluu myös Suomessa. Netistä löytyy koko ajan enemmän ja enemmän tuloksia hakusanoilla tein DNA-testin. Mediassa omia DNA-tuloksiaan ovatkin esitelleet esimerkiksi Sara Forsberg, Roni Back ja Amanda Harkimo.
Halvimmat testit näyttävät vain ne etniset ryhmät, joita ihmisessä on, mutta kalliimmissa testeissä ennustetaan myös alttiutta sairastua erilaisiin sairauksiin, kuten rintasyöpään tai Alzheimerin tautiin. Tunnetuimpia DNA-testausta tarjoavia palveluja ovat MyHeritage, Ancestry ja 23andMe.
Kaupalliseen DNA-testaukseen liittyy monia mahdollisia ongelmia, joista vain osa on saanut Suomessa huomiota. DNA-tulokset voivat aiheuttaa ahdistusta kertomalla ihmiselle, että hänet on adoptoitu tai että hänellä on mahdollisesti jotakin sairautta edistävä geeni, mihin hän ei pysty mitenkään vaikuttamaan.
Lisäksi testit voivat olla epäluotettavia muun muassa siksi, että tietokannat, joihin DNA-tulokset tallennetaan, ovat epätäydellisiä. Tietokannoissa on vahvasti edustettuina ne etniset ryhmät, joilla on varaa DNA-testaukseen. Köyhissä maissa testejä sen sijaan ei juurikaan osteta, jolloin alueen ihmisten DNA:ta ei kerry tietokantoihin.
Yksi suurimmista kaupallisen DNA-testauksen ongelmista liittyy kuitenkin yksityisyyteen. Moni on niin innoissaan etnisestä taustastaan, ettei huomaa ajatella lainkaan esimerkiksi tietoturvaa tai tiettyjä eettisiä kysymyksiä.
5 syytä jättää DNA-testi tekemättä
1. Tietojen käyttäminen ja tietomurrot
Jos oman DNA:n lähettäminen Yhdysvaltoihin arveluttaa vähänkään, ensimmäiseksi saatetaan pohtia, mitä DNA-näytteellä ja -tuloksilla tehdään. Ihmisen DNA on erityisen henkilökohtaista ja yksilöivää tietoa. DNA tarjoaa valtavasti tietoa siitä, mikä tekee ihmisestä juuri hänet. Vaikka näytteitä ei luetteloida tietokantoihin ihmisen nimellä vaan numeroin, näyte on silti helppo yhdistää oikeaan ihmiseen.
Kannattaa olla tietoinen siitä, että DNA-testausfirmat mahdollisesti jakavat DNA-tietoja muiden tahojen kanssa ja että ihminen menettää oikeudet omaan DNA:hansa. On epäselvää, mitä firmat tekevät kaikella DNA-tiedolla, mutta se kuitenkin tiedetään, että firmat tekevät bisnestä. Firmojen todellinen tuote ei ole DNA-testauspaketit vaan ihmiset.
Kaupallinen DNA-testaus on alana niin tuore ja nopeasti kasvanut, että riittäviä tietosuoja-asetuksia ei ole vielä saatu kehitettyä. DNA-tietokannat ovatkin erityisen herkkiä hakkeroinnille. Muun muassa MyHeritage tiedotti vuonna 2018, että sen tietokannasta joutuivat vääriin käsiin yli 92 miljoonan käyttäjätilin tiedot. DNA-tiedot eivät tuolloin vaarantuneet, mutta tietomurrot juuri DNA-palveluissa ovat silti hälyttäviä.
2. Muut tahot voivat tienata DNA-tuloksillasi
Ihmisen DNA voidaan myydä eteenpäin kolmansille osapuolille ja sillä voidaan tehdä mitä vain. Kun jonkun DNA:sta löydetään ja eristetään tiettyä sairautta parantava geeni ja siitä tehdään lääke, lääkefirma leipoo sillä miljardeja, mutta geenin antaja jää nuolemaan näppejään.
Moni suostuu siihen, että heidän tietojaan saa käyttää, vaikka niiden käyttämisen voi myös kieltää. Moni ajattelee epäitsekkäästi, että jos oman DNA:n avulla pystyy auttamaan muita, se on ainoastaan hyvä asia. Lääkefirmat eivät kuitenkaan ole hyväntekijöitä. Niiden tarkoituksena ei ole parantaa maailmaa, vaan tehdä voittoa. Jos jonkun DNA:sta saadaan hoitokeino johonkin sairauteen, lääkefirmat myyvät sitä kalliilla. Sillä toiminnalla ei ihmiskunta pelastu.
Kuinka arvokasta kauppatavaraa DNA sitten oikein on? Niin arvokasta, että lääkefirma GlaxoSmithKline maksoi viime vuonna 300 miljoonaa dollaria siitä, että pääsee käsiksi ihmisten DNA-tuloksiin 23andMe-palvelussa. Myös Google on välillisesti tehnyt sopimuksen kaupallista DNA-testausta tarjoavan Ancestryn kanssa saadakseen avaimen sen DNA-tietokantaan.
3. Tietoja tallentuu myös sukulaisista (joiden suostumusta ei kysytä)
Kun oman DNA:n lähettää testausfirmalle, tulee samalla lähettäneeksi tietoa koko suvustaan etäisiä serkkuja myöten. Tietokannoissa voi näin ollen olla tietoja ihmisestä, vaikka hän itse ei olisi millään lailla ollut mukana DNA-testauksessa.
Toisinaan tietoja voidaan käyttää myös hyvään tarkoitukseen. Yhdysvalloissa useita murhaajia on saatu kiinni jopa vuosikymmeniä aikaisemmin tehdyistä rikoksista vain koska joku heidän sukulaisensa on tehnyt kaupallisen DNA-testin, ja rikollisen DNA on siksi pystytty yhdistämään tiettyyn sukuun.
4. Käyttöehtojen jatkuva muuttuminen
DNA-testausfirmojen käyttöehdot muuttuvat jatkuvasti uusien päivitysten myötä. Yhtiöitä myös myydään, ostetaan tai ne menevät konkurssiin. Mihin omat tiedot silloin päätyvät? Käyttöehdoissa firmat pesevät kätensä kaikista mahdollisista yksityisyyteen liittyvistä ongelmatilanteista.
Esim. MyHeritage kertoo käyttöehdoissaan seuraavaa:
Vaikka emme voi taata sitä, että henkilötiedot eivät häviä tai että niitä ei väärinkäytetä tai että niihin ei ole luvatonta pääsyä tai että niitä ei luvatta muuteta tai luovuteta, meillä on käytössämme kaupallisesti kohtuulliset menetelmät näiden estämiseksi. Sinä vahvistat, että annat henkilötietosi omalla vastuullasi ja että jos lataat DNA-tuloksiasi 1) kyseisen latauksen yhteydessä luodaan kopio, jota eivät suojaa MyHeritage-palvelun suojaus- ja yksityisyysasetukset, 2) kyseinen lataaminen ja DNA-tulosten säilyttäminen latauksen jälkeen tapahtuu omalla vastuullasi ja 3) MyHeritage-palvelulla ei ole mitään valtuuksia ladattuihin DNA-tuloksiin eikä se ole millään tavoin vastuussa sinulle tai kolmannelle osapuolelle kyseisestä lataamisesta ja/tai säilytyksestä.
5. Tietojen poistaminen vaikeaa tai mahdotonta
DNA-testauspalveluissa sanotaan, että omat DNA-tulokset voi pyytää poistettavan, mutta se on usein vaikeaa tai jopa mahdotonta, jos käyttäjä on sallinut tietojensa käytön lääketieteellisessä tutkimuksessa. Lopulta ei voi mitenkään varmistua siitä, että tiedot on poistettu kokonaan ja että fyysinen näyte on tuhottu. Niin kuin yllä lukee, palvelut kertovat käyttöehdoissaan kopiosta, joka luodaan tietojen latauksen yhteydessä ja jota mikään ei suojaa.
*
Muualla maailmassa ollaan kiistelty siitäkin, pitäisikö vakuutusyhtiöiden pystyä eväämään ihmiseltä sairaus- tai henkivakuutus hänen itsensä tekemän DNA-testin perusteella. Jos vakuutusta hakiessa ei mainitse tehneensä DNA-testin, sitä voidaan pitää tietojen pimittämisenä, minkä vuoksi vakuutus voi jäädä saamatta.
Lähteet:
5 biggest risks of sharing your DNA with consumer genetic-testing companies
Don’t buy online DNA ancestry tests. You are the real product
Mielekäs miellekartta 
No just noita mä olen miettinyt (siis noita tietoturvajuttuja), kun näitä DNA-testimainoksia oon nähnyt. Mihin kaikkialle tiedot jää ja mihin niitä käytetään…
Olen mieluummin oma salaperäinen itseni. Olen jo rakentanut mielessäni tarinan, jossa olen sitä suomalaisten sukuhaaraa, jonka joissain tutkimuksissa epäillään vaeltaneen nykyisen Espanjan alueelta kohti pohjoista asettuen asumaan Suomeen. :D
TykkääTykkää
Espanja-tarinasi kuulostaa hurjan hyvältä ja varsin mahdolliselta. :D Salaperäisyys kunniaan! Ja hienoa, että tietoturva ja muut ongelmat ovat mietityttäneet, sillä aivan liian monet eivät uhraa ajatustakaan näille aiheille, ja myöhemmin voi sitten kaduttaa.
Omalla kohdallani tiedän testaamattakin, että isänisän puolella on ruotsalaisuutta, äidinäidin puolella taas karjalaisuutta. Miksei jotain yllättävääkin voisi paljastua, kun en ole yhtään suomalaisen näköinen, mutta tarinoin sen mieluummin vaikka portugalilaisuudeksi Madeiran-rakkauden tähden kuin lähetän tietojani DNA-testausfirmoille. Ties vaikka sinun ja minun esi-isät olisivat olleet hyviä naapureita keskenään. :D
Moni vakavammin DNA-testaukseen suhtautuva ei tiedä, että vaikka oma etnisyys kiinnostaisi kovastikin, testin tulos voi olla pettymys. Testit eivät osaa eritellä esim. tiettyjä Aasian ja Afrikan osia edes ylimalkaisesti, koska niiltä alueilta ei tehdä testejä. Tämä näkyy valitsemissani esimerkeissäkin: Sara Forsberg saa videollaan tietää olevansa 5,5-prosenttisesti keskiamerikkalainen, ja jää aiheellisesti pohtimaan, mitkä maat Keski-Amerikasta voisivat olla edustettuina hänen etnisessä taustassaan. Testi ei osaa sitä eritellä sen enempää kuin skandinaavista tai balttilaistakaan perimää.
TykkääTykkää
En edelleenkään ymmärrä, mitä se haittaa vaikka joku käyttäisi juuri minun tietojani? Olen tehnyt nuo testit tietäen kaikki luettelemasi faktat, mutta en välitä niistä. Ei ole mitään salattavaa.
TykkääTykkää
Tuossa tekstissä nuo uhat kerroin, eli jos ne eivät sinua huoleta, sinulla ei ole mitään hätää. Jotkut välittävät yksityisyydensuojasta enemmän kuin sinä. Tällä hetkellä jopa vanhan auton ostajalla on parempi suoja kuluttajana kuin DNA-testauspalveluja käyttävillä. Kuluttajatutkimukset vahvistavat, että suurin osa DNA-testauspalvelujen käyttäjistä ei lue käyttöehtoja, ei kiellä tietojensa käyttämistä eikä ole tietoinen DNA-tietokantojen haavoittuvuudesta tai muistakaan palveluihin liittyvistä riskeistä.
TykkääTykkää
Oho, enpä ole koskaan tullut ajatelleeksi, miten paljon potentiaalisia riskejä geenitesteihin liittyy. Tosin en ole koskaan ollut kiinnostunutkaan näistä etnisestä taustasta kertovista geenitesteistä. En oikein ymmärrä, miten se edistäisi elämääni, jos tietäisin geeneissäni olevan sitä tai tätä alkuperää.
Sen sijaan teetin kyllä fitnessgeenitestin, joka oli minusta äärimmäisen kiinnostava ja hyödyllinenkin, sillä se paljasti mielenkiintoisia tietoja mm. nukkumisestani ja palautumisestani. Testi auttoi ymmärtämään itseäni huomattavasti paremmin ja tekemään tarvittavia muutoksia elämääni. Mieluummin suuntaan katseeni sinne, minne olen menossa, kuin sinne, mistä olen tulossa. :-)
TykkääTykkää
Hyvää pohdintaa ja hieno kiteytys kommenttisi lopussa! Minulla on sama juttu etnisyyden kanssa, eli vaikka sieltä paljastuisi mitä tahansa, sen vaikutus elämääni olisi mitätön (adoption kohdalla asia voisi olla toisin, mutta tiedän olevani vanhempieni biologinen lapsi).
Mahdollisia alttiuksia sairauksille en myöskään välitä selvittää. Äidilleni tehtiin sairaalassa laajimmat mahdolliset rintasyöpägeenitestit, eikä hänestä löytynyt tiedetyistä tai epäillyistä rintasyöpägeeneistä yhtäkään. Silti hän sairastui nuorena rintasyöpään. Ihminen voi sairastua, vaikka tiettyä geeniä ei löytyisi ja vastaavasti voi olla sairastumatta, vaikka tietty geeni löytyisi. Kaikki eivät sitä valitettavasti tiedä, sillä muualla maailmalla ihmiset ovat turhaan menneet tutkimuksiin tai vaatineet jopa leikkaushoitoa vain siksi, että heistä on löytynyt jokin pahaksi ajateltu geeni (jota sitä paitsi ei saa ihmisestä pois).
Mainitsemasi fitnessgeenitesti tosiaan vaikuttaa nykyisyyteen ja tulevaan oleellisestikin. Mitä enemmän treenaa, sitä enemmän palautumistiedoista ja vastaavista on varmasti hyötyä. Vammojenkin todennäköisyys pienenee, kun oppii itselle sopivimman tavan treenata, ja saa tarpeeksi lepoa. Kun nyt vertaa näin konkreettisia tietoja pelkkään etnisyyteen, on melkein hassua, että niin monet on saatu kiinnostumaan MyHeritage-tyyppisistä testeistä.
TykkääTykkää
Heh, nauratti, koska juuri toi oli miun postauksen otsikkona. :D Toki nuo uhat mietityttivät ja en muutenkaan ole mikään USA-fani. Kyllähän se arvelutti, mutta minun tapauksessani oli ”pikku pakko” tehdä testi. Joku kommentoi edellä: ”Mieluummin suuntaan katseeni sinne, minne olen menossa, kuin sinne, mistä olen tulossa. :-)”. Olen toki samaa mieltä, mutta halusin myös ehdottomasti tietää, mistä olen tulossa. Yksi painava syy oli sukulaisuussuhteen selvittäminen. Dna-testi antaa minulle nyt ihan uudet mahdollisuudet selvittää juuriani. Näin aloittelijana en ymmärrä siitä maailmasta paljoa, mutta onneksi saan apua kokeneemmilta. :)
TykkääTykkää
Muistan blogitekstisi hyvin: vaikka odotit venäläisyyden näkyvän tuloksissasi, oletkin paljon suomalaisempi kuin moni muu suomalainen testin tekijä. :D Olet myös niin sosiaalinen ja ympärilläsi tuntuu aina pyörivän (uusia) ihmisiä, että sinut jos kenet on helppo kuvitella haluamaan etsiä uusia sukulaisia.
Hienoa, että pohdit myös testauksen riskejä. Mitä tietoisempi niistä on ennen testaukseen ryhtymistä, sitä vähemmän ikäviä yllätyksiä voi olla edessä, parhaassa tapauksessa ei ollenkaan. Sekin auttaa kovasti, jos koko perhe tai suku on innostunut testaamisesta; silloin ei tule lähettäneeksi oman näytteen mukana tietoa niistä sukulaisista, jotka vastustavat kaupallista DNA-testausta. Toivotan sinulle antoisaa matkaa juuriesi selvittämiseen!
TykkääTykkää
”En edelleenkään ymmärrä, mitä se haittaa vaikka joku käyttäisi juuri minun tietojani? Olen tehnyt nuo testit tietäen kaikki luettelemasi faktat, mutta en välitä niistä. Ei ole mitään salattavaa.”
Äkkisiltään tulee mieleen vakuutusyhtiöt jotka hinnoittelevat vakuutukset riskien mukaan. DNA:sta saa paljon kivaa dataa perinnöllisistä riskeistä joten samalla tulee kallistettua jälkeläistensä ja ehkäpä lähisuvunkin vakuutusmaksut. Työnantajat tuli myös mieleen, mukavahan se olisi tietää onko sukurasitteissa jotain mikä aiheuttaa aikaisen poistumisen työelämästä. Synkempi mielikuva tulee siitä jos hallinto joskus muuttuisi totalitaariseksi niin mistäpä muusta kuin DNA:sta löytyy syitä laittaa ihminen ’uudelleenkoulutusleirille’ sukujuurien perusteella.
Tosiaan kannattaa pitää mielessä että DNA:si ei identifioi pelkästään sinulle kuuluvia tietoja vaan koko lähisukusi.
TykkääTykkää
Kiitos hyvistä tarkennuksista! Kun tietoturvaongelmilla pelotellaan, ensimmäinen ajatus useimmilla tuntuu olevan juuri tuo ”Mitä väliä? Ei haittaa, vaikka jotkin tahot saisivat kaikki tietoni”. Osaltaan se on myös median syy, sillä jutuissa harvoin kerrotaan konkreettisesti, mitä tietojen vääriin käsiin joutuminen voi tarkoittaa. Juuri luin Yleltä jutun tietoturvasta otsikolla Selvitys antaa karun kuvan tietosuojauudistuksesta – Annatko sinäkin riskillä ja summassa suostumuksen tietojesi käyttöön?, eikä siinäkään varsinaisesti kerrota, mitä tiedoilla voidaan tehdä. Kovasti kyllä kehotetaan ihmisiä varjelemaan omia tietojaan.
Vakuutusyhtiöille ja työnantajille DNA-tiedot voivat tosiaan olla arvokasta tavaraa. Toivotaan, että synkempi mielikuva ei koskaan toteudu. On kyllä todellinen uhka, ettei moni testausinnossaan tule ajatelleeksi sukulaisiaan, jotka ovat omien tietojensa suhteen tarkempia.
TykkääTykkää
Eikös tuo ”tietojen lataamisen yhteydessä tehtävä kopio” ole siis se tiedosto, jonka testin teettänyt lataa itselleen – ja jota siis tietenkään ei testaajayritys pysty enää suojaamaan, jos testin tilannut haluaa levitellä tuloksiaan tai ei osaa huolehtia tietoturvastaan?
Ja mitä tulee ”fitnesstesteihin” sun muihin, tietämyksemme perimän vaikutuksesta on edelleen hyvin niukkaa ja rajoittuu usein yksi geeni – yksi ominaisuus (usein sairaus) -tasolle, joten pitkälti hömppänä pitäisin.
Itselleni on tehty farmaseuttinen geenitesti, jossa siis tutkittiin, mitä muotoja tietyistä lääkkeiden metaboliaan osallistuvista entsyymeistä minulla esiintyy. Tämän kaltaisia, selvästi rajattuja ja lääketieteellisesti perusteltuja testejä pitäisin järkevimpinä.
Vielä lääketeollisuudesta: ala vaatii toki tiukkaa sääntelyä, ettei mennä Amerikan malliin eivätkä yritykset lääkkeitä silkkaa hyvää hyvyyttään kehitä, mutta en ole niin kyyninen, ettenkö uskoisi, että valtaosan lääkekehittäjistä motivaatio olisi myös parantaa ihmisten elämänlaatua. Uudet lääkkeet maksavat, koska niiden takana on pitkällinen kehitystyö ja todennäköisesti monia huteja, eikä niiden syntetisointikaan ole välttämättä yksinkertaista.
TykkääTykkää
Kiitos kommentistasi, siinä oli mielenkiintoista ja järkevää asiaa.
Voi olla, että kopiolla tarkoitetaan juuri tuota, mutta koska palvelut suoraan kertovat, etteivät voi taata henkilötietojen pysyvän suojassa ja vain niille tarkoitetussa käytössä, se ei lupaa hyvää. Jos tällä viitataan pelkästään kuluttajan omaan käyttäytymiseen, firmojen kannattaisi ilmaista asia selkeämmin; sehän vain parantaisi niiden mainetta ja tietoturvatasoa.
Henkilökohtaisella tasolla en ole kiinnostunut fitnesstesteistä tai edes aktiivisuusrannekkeista, vaikka olen ollut innokas liikkuja jo pari vuosikymmentä. Ymmärrän kuitenkin, että joitakuita voi kiinnostaa enemmän tulevaisuuteen vaikuttavat testit kuin vain menneisyyteen keskittyvät.
Itse sain viime syksynä lähetteen lääketieteellisiin geenitesteihin, joissa tarkoituksena on mitata erilaisia mahdollisesti syöpää aiheuttavia geenejä. Jonot ovat sittemmin saamani kirjeen mukaan niin pitkät, että testeihin pääsyä saa vielä odottaa, mutta myös minä olen kiinnostunut vain lääketieteellisistä geenitesteistä, mikäli geenejäni testautan.
Suomessa lääketeollisuus toimii onneksi eettisemmin kuin USA:ssa. Ilahduttavaa on myös se, että lääkkeitä tuputetaan vähemmän ja että esim. Terveyskirjastossa yhä useammin lääkärit kirjoittavat ravinnon ja liikunnan parantavasta vaikutuksesta tiettyihin sairauksiin ja suosittelevat niitä ennemmin kuin lääkkeitä (toki vain silloin, kun sairaus todella on parannettavissa/helpotettavissa ruokavalion ja liikunnan avulla).
TykkääTykkää